Intresserad av att bli kund?
Intresserad av att bli kund?
Den 6 maj 1993 fattade Sveriges riksdag beslut om en ny lag, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade (LSS). Denna social reform, som saknar motsvarighet någon annanstans i världen, är en milstolpe i svensk socialpolitik. Reformen innebär att personer med omfattande funktionsnedsättning ges laglig rätt till bl.a personlig assistans för att kunna leva ett liv som andra i motsvarande ålder.
För första gången i svensk historia ges personer med funktionsnedsättning verklig valfrihet och självbestämmande genom rättigheten att själv bestämma vem eller vilka de vill ha assistans av, när, i vilken omfattning och på vilket sätt.
Assistansreformen innebär att ett nytt synsätt på rättigheter för personer med funktionsnedsättning som vuxit fram och vunnit erkännande. Den utgör en idividuell, omedelbar brukartillhörig rättighet där insatsen riktas till och disponeras av den enskilde och inte placeras hos någon allmän verksamhet eller myndighet.
Före assistansreformen hade många personer med funktionsnedsättning inte möjlighet att leva ett liv som andra i motsvarande ålder. Genom historiens gång har människor med funktionsnedsättning ständigt varit beroende av sin omgivning. Assistansreformen möjliggör för personer med funktionshinder att vara subjekt i sina liv istället för objekt för omhändertagande och vård.
Vägen till assistansreformen har varit lång och växlingsrik. Handikapprörelselsen har under flera årtionden kämpat för att få till stånd denna rättighet.
Historiskt sett har människor med funktionsnedsättning alltid levt med ett starkt beroende till sin omgivning. Under 1800-talet då Sverige fortfarande var ett fattigt jordbruksland var gamla och personer med funktionsnedsättning vanligtvis helt beroende av sin familj eller enskildas välvilja. All äldre fattigvårdslagstiftning framhävde familjens eller husbondens ansvar, samtidigt som staten genom sina hospital tog hand om de svårast fysiskt funktionshindradc, psykiskt och kroniskt sjuka och personer med smittosamma sjukdomar.
Långt in på 1900-talet var människor med stora funktionsnedsättningar hänvisade till boende med stöd av anhöriga, välgörenhet eller institutionsboende. Inte förrän i slutet av 1950-talet fick socialpolitiken en ny inriktning då man började ifrågasätta boenden på anstalter och andra institutioner. En ny vårdideologi utvecklades som innebar att människor med fysiska funktionsnedsättningar skulle integreras i samhället. Denna nya inriktning resulterade i att de stora anstalterna successivt avlöstes av ett offentligt omhändertagande i kommuner och landsting. För personer med intellektuella funktionsnedsättningar tog det dock ytterligare ett par decennier innan de stora vårdhemmen började avskaffas.
Under 60- och 70-talet vidtogs flera viktiga åtgärder för att förbättra möjligheterna till eget boende och självständigt liv såsom statsbidrag till social hemtjänst, bostadsanpassningsbidrag, bestämmelsen att bostäder, allmänna lokaler och arbetslokaler vid nybyggnad ska utformas så att de blir tillgängliga och kan användas av personer med nedsatt rörelse- eller orienteringsförmåga.
Den sociala hemtjänsten liksom boendeservice, som kan jämföras med dagens bostad med särskild service, utvecklades under 70- och 80-talet.
1986 kom omsorgslagen som var den första rättighetslagstiftningen med möjlighet för den enskilde att överklaga ett beslut om en insats. Omsorgslagen omfattade endast personer med intellektuella funktionsnedsättningar och innebar att landsting och kommuner skulle avveckla sina institutioner. Lagen gav istället den enskilde rätt till bland annat plats i gruppbostad och daglig verksamhet. En av grundtankarna var normaliseringsprincipen: att livet för personer med utvecklingsstörning så långt som möjligt skulle likna livet för personer som inte har funktionsnedsättningar. Än idag präglas dock många gruppbostäder av individens underordning i gruppen. Fortfarande ligger makten till största delen hos personalen — gruppbostaden är deras arbetsplats och personerna, med funktionsnedsättning tvingas ofta anpassa sig efter personalens och de andra boendes villkor och fastställda rutiner.
Från 70-talet har socialtjänstlagen, hälso- och sjukvårdslagen och omsorgslagen (idag ersatt av LSS) varit styrande för levnadsförhållandena för personer med funktionsnedsättning. Med undantag för dåvarande omsorgslag och LSS (samt SoL i vissa delar) är lagarna s k ramlagar, dvs de anger mål för verksamheten men överlåter åt dem som tillämpar lagen att med ledning av förarbetena ge lagen ett konkret innehåll. Vad gäller tillämpningen av socialtjänstlagen visade det sig att det fanns stora skillnader i kompetens, kvalitet och resurser mellan olika kommuner. Det var bl a handikappröreisens kritik mot socialtjänstlagen och omsorgslagen som låg bakom 1989 års handikapputredning, som var den utredning som föreslog rätten till personlig assistans. Behovet av en preciserad rättighetslagstiftning, liksom tidigare omsorgslagen varit, underströks av handikapprörelsen.
Framväxten av det svenska välfärdssamhället h.ar under 1900-talet i hög grad förändrat och förbättrat livsvillkoren för personer med funktionsnedsättningar. Förutsättningarna för att leva ett mer självständigt liv har stått i direkt förhållande till utbyggnaden av den offentliga välfärden. Ett flertal reformer och samhällsinsatser såsom handikappersättning, sjukersättning, aktivitetsersättning, vårdbidrag, bilstöd, färdtjänst, hemtjänst, habilitering, rehabilitering och hjälpmedel har gett nya existensvillkor.
Handikapprörelsen har spelat och spelar även idag en viktig roll för att förbättra levnadsvillkoren för människor med funktionsnedsättningar. Vägen till rörelsens ställning och inflytande i dagens politiska beslutsprocess har dock varit lång. Handikapprörelsens hundraåriga historia handlar om hur människor som åsidosatts och gömts undan slöt sig samman för att kräva sina rättigheter.
Det var till stor del i anslutning till de centrala specialskolor för döva och hörselskadade (Manillaskolan) och för synskadade (Tomtebodaskoloma) som inrättades under 1800-talet, som funktionshindrade började organisera sig. Redan 1868 bildades Dövstumföreningen i Stockholm (idag SDR, Sveriges Dövas Riksförbund) och 1889 bildades De blindas förening (idag SRF, Synskadades Riksförbund).
1923 tillkom den första föreningen för rörelsebindrade vid Vanföreanstalten i Göteborg, Kamratföreningen De Vanföras Väl, som är föregångare till DHR, De Handikappades Riksförbund.
“Det var naturligt att funktionshindrades kamp för ett bättre liv kunde ta sin början i dessa sammanhang där många av dem kom samman och fick tillfälle att dra generella slutsatser av sina erfarenheter” (Ekensteen, 2000). De första kamratföreningama utvecklades efterhand till alltmer utbyggda intresseorganisationer. Från 1940-talet till mitten av 1960-talet bildades ett stort antal handikapporganisationer.
1942 påbörjades ett samarbete mellan olika handikapporganisationer i Samarbetskommittén för partiellt arbetsföra, föregångare till HCK, Handikappförbundens Centralkommitté, som senare blev HSO, Handikappförbundens Samarbetsorgan. 2010 bildades ytterligare ett samarbetsorgan, Lika Unika, som består av fem olika föreningar.
Trots att handikapprörelsen består av en skiftande samling organisationer har man samarbetat i viktiga frågor kring levnadsvillkoren för människor med fi.rnktionsnedsättningar. Handikapprörelsen har haft stor betydelse i arbetet för personer med funktionsnedsättningars intressen. Den har haft stor del i de samhällsreformer som efterhand har förbättrat levnadsvillkoren för människor med funktionsnedsättning.
Organisationema verkar bl a genom att vara remissinstanser för statliga utredningar, genom att delta i utredningsarbete som experter och sakkunniga och genom opinionsbildande verksamhet i direkta kontakter med företrädare för politiska organ.
I slutet av 1950-talet började begréppen “handikapp” och “handikappad” att användas i socialpolitiska sammanhang. De användes synonymt med de äldre begreppen vanför och invalidiserad. Handikapp ansågs vara en egenskap hos individen, en svaghet eller en begränsning av förmåga såsom dövhet eller rörelsehinder.
Under slutet av 60-talet skedde en stegvis förskjutning av innebörden av handikappbegreppet. Handikapprörelsen spelade en stor roll i denna process. En ökad medvetenhet om att omgivande faktorer i samhället också påverkade livssituationen utvecklades. Målet var att personer med funktionsnedsättning skulle garanteras jämlika levnadsförhållanden och tillgänglighet genom förändringar i samhällsmiljön. Detta synsätt, att handikapp inte är en egenskap hos den enskilde utan ett förhållande mellan skadan eller sjukdomen och personens omgivning, brukar bénämnas miljörelaterat handikappbegrepp. Denna utveckling har haft stor betydelse för utformningen av olika insatser för personer med funktionshinder, Kraven på anpassning och förändring har flyttats från individen till det omgivande samhället.
Inledningen till assistansreformen utgjordes av 1989 års handikapputredning. På 80-talet utfördes ett antal undersökningar av bl a Socialstyrelsen, Statens handikappråd och de centrala handikapporganisationerna. Dessa visade att det förekom brister när det gällde stödet till människor med ftmktionsnedsättning inom socialtjänsten och habiliterings- och rehabiliteringsverksamheten. Det framgick också av studierna att bristerna främst fanns inom verksamheter som var av grundläggande betydelse för människor med omfattande funktionsnedsättning.
1989 års handikapputredning tillsattes med uppgift att utreda frågor kring samhällets åtgärder för människor med omfattande funktionsnedsättning. Utredningsarbetet inriktades främst på de insatser som görs av kommunema och landstingen inom socialtjänsten, babiliterings- och rehabiliteringsverksamheten. Utgångspunkten för arbetet var situationen för barn, ungdomar och vuxna med omfattande funktionshinder samt de små och mindre kända handikappgruppema. Utredningens uppgift var att lämna förslag som kunde leda till att levnadsvillkoren förbättrades.
Handikapputredningens utgångspunkt var alla människors lika värde. Några begrepp som ingick i utredningens grundsyn var delaktighet, tillgänglighet, helhetssyn och kontinuitet.
Handikapputredningen redovisade en bred kartläggning av olika aspekter på livssituationen för personer med omfattande funktionsnedsättning. 1 kartläggningen, som genomfördes i form av enkäter, intervjuer, studier av andra utredningar och bearings, deltog både brukare och huvudmän. Den generella bilden blev att det fanns många brister i stöd och service till personer med stora funktionsnedsättningar. Exempelvis var den enskildes möjlighet till inflytande över socialtjänstens insatser liten. Resultatet visade även att det fanns betydande klyftor i välfärden mellan personer med funktionsnedsättning och andra, liksom mellan olika grupper av personer med funktionsnedsättningar, mellan olika kommuner i landet och mellan insatsområden.
Kartläggningen visade även att tillgänglighet och delaktighet definitivt inte förelåg på lika villkor för personer med funktionsnedsättning och andra. Detta berodde bl a på bristande stödinsatser av olika slag, brister i kunskapsspridning, bristande ekonomiska förutsättningar för den enskilde, bristande tillgänglighet och bristande inflytande och självbestämmande. Valfriheten att själv kunna välja personligt stöd var närmast obefintlig.
1 juni 1991 överlämnade Handikapputredningen sitt huvudbetänkande Ett samhälle för alla (SOU 1992:52) till Socialdepartementet. 1 detta lade utredningen fram ett förslag för att säkra personer med omfattande funktionsnedsättningars individuella rätt till stöd och service. En ny rättighetslag, lag om stöd och service till vissa funktionshindrade, LSS, med rätten till personlig assistans föreslogs.
Handikapprörelsen var på många sätt delaktig i handikapputredningen. Flera av handikapporganisationerna agerade bl a genom att vara remissinstanser, genom att delta i utredningsarbetet som experter och sakkunniga och genom opinionsbildande verksamhet.
Flera projekt påverkade bandikapputredningen och hade avgörande betydelse för assistansreformens utformning.
Personlig vårdare
FUB (Föreningen för Utvecklingsstörda Barn, Ungdomar och Vuxna) påbörjade 1976 ett arbete om rätt till personlig vårdare för barn och vuxna.
STIL-projektet
STIL, ett brukarkooperativ i Stockholm, hade redan ett par år innan handikapputredningens början startat ett försöksprojekt för att prova idén med brukarstyrd personlig assistans och för att utarbeta rutiner för en sådan verksamhet. Genom projektet visade man på fördelarna med personlig assistans. STIL introducerade och etablerade den personliga assistansen i Sverige. Dess ideologiska bakgrund är den internationella Independent Living-rörelsen med rötter i USA. STIL-modellen har haft stor betydelse som exempel och föredöme för personlig assistansverksamheter i Sverige.
Serviceupphandlingsrätt åt brukarna
DHR ställde den personliga assistansen i fokus och utarbetade ett förslag till handikapputredningen om serviceupphandlingsrätt åt brukarna — assistans som individuell rättighet.
Assistansprojektet
Opinionsbildningen för en assistansreform resulterade i att tre bruicarorganisationer, DHR, NHR (Neurologiskt Handikappades Riksförbund) och FUB, fick möjlighet att genom ett projekt, Assistansprojektet, visa hur en reform- insats med personlig assistans kunde utformas. Assistansprojektet arbetade fram en modell för personlig assistans som byggde på förslaget om serviceupphandlingsrätt åt brukarna. Modellen kom i stor utsträckning att påverka det förslag som handikapputredningen lade fram 1991.